Droom van Down

Down Syndroom PGB sondevoeding aangeboren hartafwijking hartafwijking

“Veel ouders willen graag zoveel mogelijk er van genieten dat hun kindje klein is. Ik heb Diede echt groot gekeken.”

Toen duidelijk werd dat Diede Down heeft, kwamen we in een rollercoaster terecht.

Vanaf het begin van de zwangerschap van mijn dochter Diede heb ik me druk gemaakt, het was zo anders. Ik kan niet benoemen wat er anders was dan in de zwangerschap met mijn zoon Gijs. Het was mijn instinct die me dat vertelde. In beide zwangerschappen hebben we niet getest op afwijkingen. Het duurde lang voordat ik zwanger was van Gijs. Waarom zou ik testen? Het was zo welkom. Bij Diede wilde ik weer niet testen. Mijn gedachte was dat het wel goed zou komen, ook wanneer het kindje Down zou hebben. Achteraf bekeken, was dit misschien iets te makkelijk gezegd. Na de geboorte zag ik gelijk dat Diede Down syndroom heeft. Ik zag de gynaecoloog staan overleggen met een collega. Vanaf toen begon het circus. Er werd ons verteld dat ons kind niet gaat trouwen, niet op kamers gaat en niet zelfstandig wordt. Er moesten meteen allerlei tests worden gedaan. Diede lag in de couveuse, ze was te klein (ze woog nog geen 5 pond) en ze moest beademd worden. In het begin deed ze het eigenlijk heel goed, later ging het minder met haar; zo moest ze een bloedtransfusie krijgen omdat ze te weinig bloedplaatjes had en had ze, door haar hartafwijking, moeite om haar vocht kwijt te raken. Diede heeft 6 weken in het ziekenhuis gelegen na de geboorte. Ik heb haar echt groot zitten kijken. Normaal willen moeders hun kindjes zo lang mogelijk klein houden. Ik dacht alleen maar: Word groter! Ik probeerde zoveel mogelijk bij Diede te zijn. De eerste vier weken in het ziekenhuis kon ik elke nacht bij haar slapen.

Droom van Down.

Tegen Gijs hadden we, voor de geboorte, gezegd dat mama naar het ziekenhuis zou gaan en terug zou komen met een baby. We hadden niet gedacht dat dit zes weken later zou zijn. Gijs ziet niet dat Diede anders is. Ik heb hem uitgelegd dat Diede een gaatje in haar hart heeft en dat alles wat langer duurt bij Diede. Gijs noemt het Droom van Down. Hij vraagt wel eens bij andere kindjes of zij ook het Droom van Down hebben.

Diede heeft ons leven verrijkt.

Diede is Diede. En ze is het liefste meisje van de wereld. Alles duurt gewoon langer bij haar. Je hebt heel veel geduld nodig. Het is een leerproces voor mij en mijn man. Door wat we meemaken door Diede’s chromosoomafwijking, staan we anders in het leven. Ik haal meer het positieve uit dingen die gebeuren, ik heb geen tijd voor negatieve dingen. We krijgen ook nieuwe mensen om ons heen. Voor mensen om ons heen is het soms moeilijk om te begrijpen waarom we op een feestje na een uur opeens weer naar huis gaan.

Waarom ik?

Soms kan ik ook wel eens boos zijn. Ik denk wel eens: “Waarom ik, waarom wij?”. Je wilt gewoon dat je kind gezond is. Ik was momenten heel erg bang dat ze het niet zou overleven. Zo ging ik vaak kijken of ze nog ademde. Nog steeds heb ik angst dat er iets bijkomt, waardoor ze het niet overleeft. Ik maak me op het moment best zorgen omdat haar groei stil staat; het eten is een hele zorg. Ze eet op het moment 10 keer per dag een halve eetlepel eten. Ze lust alles wel, maar ik zou graag progressie boeken. Ik hoop dat ze zelf gaat eten, de sondepomp is zo’n gedoe. Ik weet niet wat de toekomst ons gaat brengen; hoe gaat ze zich ontwikkelen?

Als ouder van een kindje met Down is het belangrijk dat je ontzorgd wordt.

Toen Diede geboren werd vroegen mensen aan ons: “Moet ik je wel feliciteren?”. Mensen weten niet wat ze moeten doen als je een kind krijgt dat Down syndroom heeft. Ik wist ook niet goed wat me te wachten stond. Nu na een jaar heb ik behoefte aan rust. Ik wil iemand die mij ontzorgt. Het is moeilijk om uit je eigen vangnet hulp te krijgen. Mijn moeder wil helpen, maar het is voor haar een te grote zorg om op Diede te passen. Ik heb kort ondersteuning gehad. Er kwam toen een jong meisje, zonder ervaring met baby’s met extra zorg. Ik ging dan niet met een gerust hart weg. Ik ben van drie hele dagen werken naar drie halve dagen gegaan. Ik loop nu behoorlijk op mijn einde door al het geregel. Ik wil graag iemand inhuren. Het wijkteam dat mij helpt zegt dat het hebben van een PGB-budget ook veel tijd kost. Ik vind het moeilijk om dat in te schatten.

Afgelopen weekend zijn we naar een weekend van de Stichting Down geweest. We zaten met 11 gezinnen in een huis. Alle verhalen zijn anders, maar die herkenning en erkenning heeft me veel gegeven. De stichting heeft gezegd dat ik ze altijd mag bellen als ik vragen heb. Het is een fijn gevoel dat zij mij kunnen helpen. Ze hebben bijvoorbeeld ook standaardbrieven liggen als er dingen met de gemeente geregeld moeten worden.

Ik heb een traject bij een psycholoog gevolgd. Ik heb daar geleerd bij de dag te leven en de blik op de toekomst gericht te houden. Het had wat voeten in de aarde om mogelijk te maken dat ik naar de psycholoog kon, ik zag het dan ook als ‘mijn tijd’. Ik heb geleerd dat het belangrijk is om hulp te vragen, zodat ik tijd voor mezelf kan creëren.

• Zwanger Gijs | december 2013
  
  

  December 2013. Madelijn en haar man zijn al 5 jaar bezig om zwanger te worden als Madelijn zwanger raakt van Gijs.

  Madelijn besluit niet te testen.

  “Het kindje is zo welkom. Waarom zou ik dan testen?”
• Geboorte Gijs | augustus 2014
  
  

  Augustus 2014 wordt Gijs geboren. De bevalling duurt 3 uur en ze kunnen gelijk weer naar huis.

• Vrij vlot na de geboorte van Gijs besluiten Madelijn en haar man dat ze willen gaan voor nog een kindje.

• Zwanger Diede | december 2017
  
  

  In december 2017 is Madelijn zwanger van hun tweede kindje.

  “Ik wilde weer niet testen. Ik had het gevoel dat komt wel goed.”

  Tijdens de zwangerschap bleek er wel een achterstand in de groei. De achterstand viel niet erg buiten de lijntjes.

  “Ik dacht dat het kwam doordat het een meisje was.”
• Geboorte Diede | 2018
  
  

  Met 36w heeft Madelijn het gevoel dat er iets niet goed was. Ze vroeg haar man mee te gaan naar de groeiecho. Om 12.30 wordt er een groeiecho gemaakt, daaruit blijkt dat Diede het moeilijk heeft. Madelijn wordt doorgestuurd naar de afdeling en wordt opgenomen als blijkt dat de hartslag van Diede afwisselend hoog en laag is.

  De berichten van de verpleegkundige, verloskundigen, gynaecoloog gaan van “Het komt goed.” naar “We gaan haar nu halen.”.

  “Ik vroeg of ik ingeleid kon worden, maar ik moest direct naar de ok. Mijn man kwam eraan gerend en hij werkte nog snel een boterham naar binnen. Om 17.50 uur werd Diede met een spoedkeizersnede gehaald. Vijf uur na de groeiecho.”

  Madelijn krijgt het benauwd nadat Diede geboren is, de blokverdoving van de ruggenprik zit te hoog. Ze wordt afgeleid om te voorkomen dat ze paniekerig wordt.

  ““Ik zag meteen dat ze Down syndroom had. Ik had de hele zwangerschap een gevoel gehad dat er iets niet klopte… Dat was het dus. Diede werd direct meegenomen in de couveuse naar de neonatologie afdeling. Op de verkoeverkamer heb ik mijn man op laten bellen omdat ik me niet fi¬jn voelde en wilde weten hoe het met onze dochter was. Mijn man begon te huilen toen hij bij me kwam. Er is iets niet goed zei hij, ze heeft Down syndroom. Ik antwoordde dat ik dat al wist.”

  Madelijn mag met haar bed naar Diede toe. Diede wordt beademd en ligt in de couveuse.

  “Het was best eng met al die slangen. Diede’s voeten waren na een paar dagen helemaal blauw van het prikken voor bloedafname voor alle tests."

  Diede ligt in totaal 6 weken in het ziekenhuis. Ze heeft 2 gaatjes in haar hart, komt moeizaam aan in gewicht en is daardoor erg fragiel. Het drinken gaat slecht waardoor ze een neusmaagsonde krijgt. Als Diede steeds meer vocht vasthoudt, wordt ze overgeplaatst naar het Radboud in Nijmegen. De medicatie slaat goed aan en Diede mag naar huis.

• Heden | Afname interview | November 2019
  
  

  Diede is 14 maanden. Ze stagneert in haar groei en heeft minder energie. De hartoperatie komt hierdoor dichterbij. Vanaf januari wordt de medicatie voor haar hart langzaam afgebouwd. Een logopedist, fysiotherapeut komen aan huis om te werken aan Diede’s ontwikkeling.