De zwangerschap is in één woord zenuwslopend

vruchtwaterpunctie stresszwangerschap GUO aangeboren hartafwijking 27 echo’s DNA onderzoek

Misschien was het naïef maar met de GUO, het onderzoek bij 20 weken, keek ik er vooral naar uit om naar mijn kindje te kijken.

Ik wist wel dat als er iets aan de hand was, dat het me dan kon helpen voorbereiden, maar ik had het eigenlijk niet verwacht. Toen de echoscopiste vroeg of de zwangerschapsduur wel klopte omdat ze erg klein was, begon ik door te krijgen dat er iets aan de hand was. Ze bleef lang stil staan bij het hart. Op dat moment, realiseerde ik me dat het een medische echo was. Toen ik vervolgens de echoscopiste vroeg of er iets was, antwoordde ze dat er een gaatje in het hart leek te zitten. Ik voelde me zo verlamd. De gynaecoloog die erbij was gekomen, zag het ook. In anderhalf tot twee uur is alles nagelopen. Er kwamen steeds meer dingen bij. Ze zagen echodense darmpjes, ze was te klein, haar hoofvorm was afwijkend (citroenvormig) en haar ruggenwervel kon niet goed in beeld gebracht worden. Ze begonnen over een vruchtwaterpunctie, omdat we geen NIPT hadden gedaan en ze bang waren voor Trisomie 13 of 18. Mijn vriend en ik namen op een gegeven moment niks meer op en zijn toen naar huis gegaan.

De nuchterheid van mijn vriend was mijn houvast.

Mijn vriend en ik waren er allebei over uit dat we bij Trisomie 13 of 18 de zwangerschap wilden beëindigen. Bij Trisomie 21, het Down syndroom, kwamen we er niet uit. Mijn vriend wist het eerst niet omdat hij niet wist wat hem te wachten staat. Later stond hij er wel voor open. Ik kan mijn zwangerschap sowieso niet beëindigen als het kindje Down syndroom heeft vanwege mijn werk waarbij ik mensen met Down syndroom begeleidt.

Mijn vriend bleef altijd heel positief. Het komt wel goed met die kleine strijder zei hij dan. Ik heb me vastgehouden aan zijn nuchterheid. Het loopt wel los, is zijn insteek. Als ik moest huilen, door al die hormonen, dan kreeg hij me er weer bovenop.

Ik vond het wel eng dat ze ook ons DNA wilden onderzoeken.

Voor de vruchtwaterpunctie kregen we een algemeen verhaal en werden we verteld over de risico’s zoals een miskraam. Ze hadden het over het kankergen. Mijn vader is overleden aan kanker. We hebben de impact die het onderzoek kan hebben toen met onze familie besproken. Mijn zusje wilde het eigenlijk niet weten. Ze is 21 jaar, dus ik begrijp dat wel. Uiteindelijk had niemand er problemen mee. Ook mijn zusje niet. Ze had besloten dat als het van levensbelang zou zijn, dat ze niet wilde dat ik het wel wist en zij niet. Gelukkig vonden ze, bij ons en ons kindje met het DNA onderzoek geen afwijkingen.

Ik heb veel gehad aan de mensen die een luisterend oor waren, die me in me waarde lieten.

Ik heb het nieuws van de hartafwijking met iedereen gedeeld. Van de caissière tot mijn collega’s. Ik heb hier bewust voor gekozen. Ik woon in een dorp. Anders gaan mensen er toch over praten, en dan neemt het verhaal allerlei wendingen aan. De reacties waren wisselend. Wanneer ze echt de tijd voor me namen, had ik daar erg veel aan. De opmerkingen zoals “Je zult wel sterk zijn, als je dit krijgt.” of “Nee joh, het komt wel goed, ik had ook een hartruisje.” vond ik erg moeilijk. Mensen bedoelen het goed, ze willen je geruststellen, maar ik voelde me dan erg onbegrepen. Ik heb ook veel aan het contact met een andere zwangere vrouw. Zij woont vlakbij en zit ook in het medisch circuit. Ook al is haar kindje anders, toch is het jn om iemand te hebben die hetzelfde doormaakt. Soms hebben we hebben het ook de artsen. Het contact met de ene arts is prettiger dan met de andere.

Ik heb veel gehad aan de mensen die een luisterend oor waren, die me in mijn waarde lieten.

Ik heb het nieuws van de hartafwijking met iedereen gedeeld. Van de caissière tot mijn collega’s. Ik heb hier bewust voor gekozen. Ik woon in een dorp. Anders gaan mensen er toch over praten, en dan neemt het verhaal allerlei wendingen aan. De reacties waren wisselend. Wanneer ze echt de tijd voor me namen, had ik daar erg veel aan. De opmerkingen zoals “Je zult wel sterk zijn, als je dit krijgt.” of “Nee joh, het komt wel goed, ik had ook een hartruisje.” vond ik erg moeilijk. Mensen bedoelen het goed, ze willen je geruststellen, maar ik voelde me dan erg onbegrepen. Ik heb ook veel aan het contact met een andere zwangere vrouw. Zij woont vlakbij en zit ook in het medisch circuit. Ook al is haar kindje anders, toch is het fijn om iemand te hebben die hetzelfde doormaakt. Soms hebben we het ook over de artsen. Het contact met de ene arts is prettiger dan met de andere.

Ik doe van alles om me voor te bereiden.

De cardioloog heeft een mooi plaatje gemaakt van de hartafwijking. Ik heb dat plaatje in de Whatsapp gedeeld met mijn familie en zelfs aan mijn cliënten op werk laten zien. Ik ben ook lid geworden van de Facebookgroep Hartekindjes en van een groep in de Verenigde Staten van kindjes met een VSD. In die laatste groep worden foto’s gedeeld. Het is heftig, tegelijkertijd helpt het me voorbereiden. Ik wen dan al aan het beeld van al die snoertjes. Ik vind het zo zielig dat ze misschien operaties moet doorstaan. Ik zou dat willen overnemen van haar. Maar ik lees in de online groepen dat baby’s snel opknappen na een operatie. Dat geeft vertrouwen. Ik hou al echt van haar.

• Zwangerschapstest positief | 6 weken | maart 2019
  
  

  De zwangerschap was een verrassing. Malissa heeft een gastric bypass gehad in de zomer van 2018. Het was haar afgeraden om de eerste 1,5 jaar zwanger te worden. Malissa kwam er achter met 6 weken zwangerschap.

• Bij 12 weken zwangerschap gaat Malissa naar de gynaecoloog vanwege haar gastric bypass operatie.

  Malissa en haar vriend kiezen er voor om geen NIPT test te doen.

  “Ik werk als woonbegeleider. Ik kan een kindje met Down niet weg laten halen, als ik er mee werk. Voor de twee andere afwijkingen, Patau en Edwards, is het voor mij anders, die afwijkingen zijn niet met het leven verenigbaar. Ik had dit overlegd met mijn verloskundige. Zij gaf aan dat dit vaak eindigt in een miskraam.”
• GUO | 20 weken
  
  

  Malissa krijgt geen 20 weken echo maar direct een GUO, een gespecialiseerde echo in het ziekenhuis.

  “Ik ging er heen met het idee dat ik weer even naar de baby mocht kijken. Ik wist dat als er iets was, dat ik me dan kon voorbereiden. Maar had het eigenlijk niet verwacht. Heel naïef van mezelf eigenlijk."

  Uit de echo’s blijkt dat hun baby een hartafwijking heeft. De baby heeft een VSD, dit is een gat in de wand tussen de twee hartkamers.

  Na de GUO worden Malissa en haar vriend vrijgelaten of ze een vruchtwaterpunctie willen doen. Ze kregen ook de optie om de zwangerschap te beëindigen zonder uitslag van een vruchtwaterpunctie, omdat er zoveel afwijkingen waren gevonden. Voor de uitslag van de vruchtwaterpunctie kregen ze een boekje over de zwangerschapsbeëindiging.

  “Ik moest alleen maar huilen bij het doorlezen van het boekje, er staat zoveel narigheid. Ik heb het boekje niet uitgelezen.”

  Op de vruchtwaterpunctie en het DNA onderzoek moeten ze bijna een week wachten. De GUO is op woensdag gedaan. En de vruchtwaterpunctie kan alleen op dinsdag.

  “Die tijd was slopend”

  Uit de vruchtwaterpunctie en de WES test bij de ouders, komen geen chromosoom. afwijkingen naar voren.

  De periode tussen 20 en 30 weken zwangerschap, is erg stressvol voor Malissa.

  “Ik was heel onzeker. Ik had heel veel stress, dat merkte ik ook aan mijn kindje. Zij was ook heel onrustig. Ik moest veel huilen. Gelukkig kon ik bij de praktijkondersteuner van mijn huisarts terecht. Het bleek dat zij ook een aangeboren hartafwijking heeft. Alsof het zo had moeten zijn. Zij had een nog complexere afwijking dan mijn kindje. Ze heeft me echt gerustgesteld.”
• 30 weken
  
  

  Van 30 weken tot 36 weken verdwijnt de stress bij Malissa.

  “Ik vond mijn ritme weer en ik ben met de babykamer begonnen. Sinds gister, omdat ik bijna ingeleid werd, is de stress weer terug.“
• Heden | Afname interview | november 2019
  
  

  Malissa is 36w5d zwanger en heeft 27 echo’s gehad. Malissa heeft op aanraden van het ziekenhuis een geboorteplan gemaakt. Ze heeft alleen een aantal kernwoorden opgeschreven. Ze wil dat haar vriend altijd bij de baby blijft, ze wil een douche of warm bad en dat er direct ingegrepen wordt met een keizersnede als er iets is.

  “Ik heb nog nooit een geboorte gedaan, dus het is moeilijk om een plan te schrijven.”

  De vorm van het hoofdje van de baby is weer bijgetrokken. De darmpjes ook. Er blijkt met 36 weken nog wel iets met de niertjes.

  “Gister zagen ze weer iets met de niertjes. Dat zette mij meteen weer op tilt. Ik begon gelijk te zweten.”
• Toekomst | Bevalling | ?
  
  

  Als Malissa bevallen is zal hun kindje direct onderzocht worden door de kinderarts. Als alles goed is, dan mogen ze naar huis.

  “Ik voel me onzeker over wat er allemaal gaat komen. Wat als het niet goed is? Het is een stukje loslaten.”

  Binnen een aantal weken zal Malissa bevallen. Als haar bloeddruk hoog blijft, dan zal ze met 38,5 week ingeleid worden. Het uitgangspunt is dat ze vaginaal/natuurlijk zal bevallen.

  “Ik vind de aankomende bevalling heel spannend, maar ook wel fijn, omdat er dan eindelijk dingen duidelijk worden. Ik snak naar duidelijkheid. Het voelt alsof alles nu op pauze staat.”