Meten is niet altijd weten
“Ik ben gek op mijn zoon, maar ik hoop dat mijn dochter zich iets meer gemiddeld ontwikkeld.”
Meten is niet altijd weten.
Tijdens de zwangerschap van hun dochter Eva werd duidelijk dat zoon Casper in het autistisch spectrum zit. Toen bij Eva een verdikte nekplooi werd gemeten, vroeg ik me af hoeveel we aan konden. Ik was heel bang dat ik twee zorgenkindjes ging krijgen. Er zijn zoveel mensen die onbevangen in de zwangerschap stappen. Ik weet zelf niet wat ik had gedaan als er bij Eva was uitgekomen dat ze Down syndroom had. Bij mijn eerste zwangerschap was deze vraag niet aan de orde geweest omdat de nekplooimeting een kleine kans liet zien. Nadat bij Eva een verdikte nekplooi was gemeten, bleef het heel schimmig toen er niks uit de onderzoeken kwam. Er was een kans van 5% dat er iets afwijkend was. Helemaal uitsluiten kunnen ze het nooit. Ik dacht echt dat ik een huilbaby zou krijgen door alle stress die ik in de zwangerschap had. Gelukkig is Eva een makkelijke baby.
Ik durf niet meer op mijn gevoel te vertrouwen.
Bij mijn zoontje dacht ik heel lang het komt wel goed, toen hij een achterstand in zijn ontwikkeling had. Maar het kwam niet goed. Bij mijn dochter durf ik sinds de nekplooimeting er niet meer op te vertrouwen dat het goed komt. Ik ben extra alert op haar ontwikkeling. Ik kijk heel overdreven naar tekenen van autisme. Zwaait ze op de juiste leeftijd? Maakt ze oogcontact? Reageert ze op haar naam?
Ik heb een dikke huid ontwikkeld.
Mijn zoontje is een prachtkind met een gebruiksaanwijzing. De oordelen van anderen maken me erg verdrietig. Laatst zat hij op de schommel en toen merkte een vrouw op: “Er zit niet zoveel in hem he?”. Ik heb haar erop aangesproken dat die opmerking me verdrietig maakte. Ze begreep dat niet en reageerde met “Je ziet dat zelf toch ook wel?”. Ik heb het idee dat ik me continu moet verantwoorden. Waarom moet het met buitenspelen ook erin gewreven worden? Mensen moeten blij zijn dat ze niet in mijn schoenen staan. Ik kan van hele kleine momentjes heel blij worden. Mijn zoontje maakte laatst voor het eerste een lange zin. Ik deelde dat met anderen. Wat hij kan wordt dan gerelativeerd: “Die zin heeft hij vast heel vaak gehoord”. Ik krijg dan het gevoel dat ik niet blij mag zijn.
Autisme sluit veel deuren.
Autisme met een algemene ontwikkelingsachterstand sluit veel deuren. Toen mijn dochter werd geboren, zou de kraamzorg zoals bij elk gezin ook de zorg voor hem oppakken. Nadat de kraamzorgster mijn zoontje had gezien heeft ze met haar kantoor gebeld. Er werd verteld dat ze niks met hem hoefde te doen omdat ze niet geschoold was, zelfs zijn luier verschonen hoefde niet. Bij het wijkteam wordt mijn zoon gezien als kostenpost. Je bent erg afhankelijk van de bereidheid van de instanties. We zijn verhuisd toen nog niet duidelijk was dat onze zoon autisme met een algemene ontwikkelingsachterstand heeft. Mijn man zegt wel eens dat als hij had geweten wat hij nu weet dat hij nooit voor deze gemeente had gekozen
Ik ben trots en vind het zwaar tegelijkertijd.
Mijn zoon kan heel ontwapenend zijn. Hij kan mensen die chagrijnig zijn weer laten lachen. Ik krijg wel eens de vraag of dit gedrag nog wel gepast is als hij ouder is. Maar dat kun je bij elk kind afvragen. Ik probeer gelukkig te zijn met mijn gezin. We hebben ons eigen coconnetje gevormd. Ik ben gek op mijn zoontje. Ik ben echt trots als hij iets bereikt. De laatste tijd gaat mijn zoon met sprongen vooruit. Hij komt zoveel eerder uit zijn frustratie, dat maakt het zoveel leefbaarder. Zolang hij zich blijft ontwikkelen is dat fijn voor ons en hem. Toch hoop ik dat mijn dochter zich iets meer gemiddeld ontwikkeld. Ik mag van mezelf gek zijn op mijn zoon en het ook heel zwaar vinden. Dat geeft mij lucht.
De namen in dit interview zijn om privacy redenen aangepast.
-
Zwangerschapstest positief | december 2014
Karen heeft al een aantal miskramen gehad als ze in december 2014 gepland zwanger raakt van zoontje Casper.
In de eerste weken van de zwangerschap heeft Karen extra echo's vanwege veel bloedverlies.
"Ik was bang dat het weer misging."
-
Zwangerschap Casper| Combinatietest, 20 weken echo | september 2015
De combinatietest is goed. Karen overweegt een NIPT test, maar die kunnen alleen in België uitgevoerd worden en zijn erg duur. Karen en haar man vinden het niet nodig. Karen wil het kindje sowieso houden. De test doet zij zodat ze weet of ze ergens op moet acteren.
"Ze kunnen zoveel tegenwoordig, ze opereren zelfs al baby’s in de baarmoeder."
Op de 20 weken echo worden geen lichamelijke afwijkingen gevonden.
"Ik had een heel fijne zwangerschap."
-
Casper is 1,5 jaar
Er wordt zichtbaar dat Casper een taalachterstand heeft.
"Casper was veel ziek, had onder andere 13 oorontstekingen, dus iedereen dacht dat het daar aan lag. Ook de KNO arts dacht dat hij niet op zijn naam reageerde omdat hij nagenoeg doof was op dat moment. Achteraf begon daar misschien de eerste stap van het rouwproces, de ontkenning."
-
Casper is 3 jaar
Casper heeft de ontwikkelingsachterstand nog niet ingehaald.
“Casper was ook niet zo vaak ziek meer. Daar kon het dus niet mee te maken hebben.”
Ze gaan met Casper het onderzoekstraject in. Er volgen observaties. Een neuroloog maakt een EEG om epilepsie uit te sluiten. En er wordt een array onderzoek (genetisch onderzoek) gedaan. Er komt niks uit de onderzoeken. De volgende stap is een WES onderzoek (uitgebreider genetisch onderzoek), maar er moet eerst een MRI scan gedan worden zodat het WES onderzoek gerichter in gezet kan worden.
-
Zwangerschapstest positief | juli 2018
Na een aantal miskramen is Karen zwanger van dochter Eva.
-
Zwangerschap Eva|genetisch onderzoek, GUO
Uit de nekplooimeting, die uitgevoerd wordt zonder overleg, blijkt een verdikte nekplooi. Er volgt een vlokkentest en een array chromosoomonderzoek omdat een verdikte nekplooi kan wijzen op 200 verschillende aandoeningen. Daarnaast wordt in Nijmegen onderzocht of er sprake is van het Noonan syndroom.
Op basis van de verdikte nekplooi kan Karen kiezen voor een zwangerschapsafbreking. Karen vindt het een moeilijke keus.
“We hadden al een zorgenkindje. Hoeveel kunnen we aan?” Als het kindje niet levensvatbaar zou zijn, bij het Pateau of Edwards syndroom, willen ze het zichzelf niet aan doen dat het kindje tijdens of na de bevalling overlijdt. Bij afwijkingen die levensvatbaar zijn, is het een moeilijkere keuze.“
Ze krijgen een brief thuis dat er een verhoogde kans is dat er genetisch iets mis is, maar dat ze niks kunnen vinden. Er is een kans op een mozaïek syndroom (hierbij zit de genetische afwijking niet in alle lichaamscellen). Karen en haar man willen de zwangerschap niet afbreken omdat de kans bestaat dat ze een gezond kindje krijgen.
Met 16w en 20w krijgt Karen een GUO (een uitgebreid echoscopisch onderzoek). Er worden geen lichamelijke afwijkingen gevonden.
-
Geboorte Eva | april 2019
Eva wordt geboren. Eva lijkt geen afwijkingen te hebben.
-
Heden | Interview |november 2019
Eva is 7 maanden en ontwikkelt zich volgens een reguliere ontwikkeling. Met Casper gaat het naar omstandigheden goed. Inmiddels is duidelijk dat er sprake is van een forse algehele ontwikkelingsachterstand en autisme.